Смоленск 2.0

Шестилетний Федя Макеев из Рославля совсем недавно перенес трансплантацию костного мозга. Донором стала его родная сестра. Заболевание у мальчика – очень редкое - врожденный дискератоз. Им болеют всего 340 детей в мире. В России Федя стал первым ребенком с таким диагнозом, которому сделали трансплантацию.



Федя Макеев:« - Кем ты хочешь стать, Федя?

- Ой. Я много чего хочу. Хочу быть строителем. А потом сразу большим начальником. Я очень этого хочу. А еще я хочу, чтобы все у нас было хорошо».



В три года у Феди появились первые признаки заболевания – сыпь на теле, огромные синяки, ногти попросту исчезли. Чтобы установить правильный диагноз - понадобился ни один месяц. За это время болезнь только прогрессировала.



Врожденная наследственная анемия, врожденный дискератоз - это поражение стволовых клеток кроветворения. Остановка выработки всех клеток крови. А вместо костного мозга - жировая ткань. Первого этапа лечения – заместительной терапии – переливания компонентов крови – быстро стало недостаточно. Единственно приемлемым для Феди способом лечения осталась трансплантация костного мозга. Почти стопроцентной совместимостью с ребенком обладала только родная сестра. Она и стала донором.



Федя Макеев: «Аня дала мне костный мозг. Ей было плохо потом».



Аня Макеева, сестра Феди: «Как его оставить, помогла ему. Меня положили в операционную. Сейчас себя хорошо чувствую. Взяли у меня косный мозг, перелили ему».



Поле операции – продолжительная реабилитация. Вот уже полгода семья живет то 3 недели дома в Рославле, то 3 недели в Москве, в детской клинической больнице, где делали операцию. Несколько раз в день в боксе меняется все – от постельного белья до личных вещей мальчика. Здесь же проводится обширная лекарственная терапия, и как итог - огромный иммунодефицит.



Нина Зернова доцент кафедры педиатрии ФПК и ППС СГМА: «Доказано, что эти пациенты склонны к каким-то онкологическим заболеваниям, инфекционным, грибковым, вирусным, причем болеют очень тяжело».



Вероятность отторжения нового костного мозга очень велика. Для того, чтобы собственные больные клетки не возобладали над новыми здоровыми - ребенок в месяц принимает все эти медикаменты. Один из самых дорогих препаратов обходится в 72 тысячи. В месяц таких надо два. На многие медикаменты семья получает квоты. Но на специальное питание, игрушки, проживание в Москве крошечных больничных и Фединой пенсии маме не хватает. Она - единственная кормилица в семье.



Ольга Макеева, мама Феди: «Знакомые, друзья - все помогают. Получается последний шанс у моего ребенка - после трансплантации. При мне умерло пять детей с подобным диагнозом».



Уже через несколько дней снова на реабилитацию, в столичную клинику. А пока небольшая прогулка возле дома. На улицу Федя выходит в специальной маске, но ездить в общественном транспорте и появляться в многолюдных местах ему нельзя. Играть в снежки и кататься с горок – большая опасность для костей. А сегодня мама разрешила сыну небольшую шалость – повалятся в хрустящем снегу.





Д.Аристархова, С.Николаенкова

Смоленская ГТРК

Иллюстрация к статье: Яндекс.Картинки